Onko INCL-tautia käsitelty kirjallisuudessa? Entä muita NCL-tauteja? Minkä ikäiseksi vanhin INCL-lapsi on elänyt?

NCL-tauteihin kuuluvat

1. varhaislapsuuden NCL-tauti, INCL
2. yleensä leikki-iässä alkava Jansky-Bielschowskyn tauti, LINCL
3. muutamaa vuotta myöhemmin alkava nuoruusiän Spielmeyer-Sjögrening tauti, JNCL.

INCL-ihmisten elinkaari on lyhyt. Tavallisin kuolinikä on 9-11. vuotta, mutta jotkut INCL-ihmiset voivat elää 15 vuoden ikäisiksi saakka. JNCL-ihmisten keskimääräinen elinikä on 20-30 vuotta.

Lisätietoa NCL-taudeista saa mm. seuraavista lähteistä:

verneri.net –sivuston Diagnoosit-osio -> INCL ja JNCL.

INCL-kansio / Pirjo Saari (toim.). Helsinki : Kehitysvammaliitto, 1996
- Monipuolinen tietopaketti NCL-sairauksista. Lainattavaa kansiota on Kehitysvammaliiton kirjaston Kevali-kokoelmassa.

Kaunokirjallisuuden puolelta voisi mainita seuraavan teoksen:

Mustat pallot : kertomuksia lapsen sairaudesta / Santavuori, Matti. Helsinki : Kirjaneliö, 1994
- Mustat pallot kertoo niistä elämäntunnoista ja arjen tilanteista, joita vanhemmat joutuvat kohtaamaan huomatessaan, ettei lapsi parane. Kirjoittaja Matti Santavuori tutustui INCL-perheisiin seuratessaan läheltä vaimonsa työtä lastenlääkärinä sekä toimiessaan vanhempien tukiyhdistyksessä.

Lisää (tieto)kirjallisuutta NCL-taudeista on mm. Kehitysvammaliiton kirjaston Kevali-kokoelmasta.